朱啸虎二问神州 成龙电影飙车混剪视频曝光

发稿时间:2020年09月23日 18:36

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中华医学会神经病学分会、中国医促会昨天共同发布了我国首部《多发性硬化患者生存报告》,调研由我国49家多发性硬化治疗中心共同完成。

多发性硬化是一种罕见病,属于中枢神经系统疾病,我国预计约有3万名多发性硬化患者。中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授说,多发性硬化患者确诊周期长、难度大,38%的患者被误诊为其他疾病。

崔丽英说,多发性硬化的早期症状比较复杂,症状比较多见,“有些人的症状就是肢体麻木,还有的人就是头晕,有的人表现为呃逆,还有的就是奇痒,症状不具有特异性。”多发性硬化患者平均至少有一个神经功能残疾,而标准治疗药物使用率只有10%。使用标准治疗药物可以显著降低患者发作次数,但这些药物需要长期服用,“我们也呼吁各方一起努力,使标准治疗药物早日进入医保,让更多患者能接受治疗。”

多发性硬化病发病期发病高峰年龄为20至40岁,即青壮年时期。临床表现患者因神经功能受损,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。地域特点北方的患者要多于南方,我国东北等北方地区的发病率要高于南方,国外也是如此,如在加拿大,多发性硬化因为发病多,不属于罕见病。致残性患者中平均至少有一个神经功能残疾,而且随着病程残疾程度逐渐加重。进展性50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。确诊我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。治疗多发性硬化是终身性疾病,其缓解期疾病修正治疗对很多患者至关重要,可有效降低患者年复发率,延缓残疾进展,但我国修正治疗的药物只有两种,而在欧美上市的修正治疗药物多达16种。公众认知报告显示,95%的受访患者在确诊前没听说过多发性硬化这种疾病。专家分析认为,我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早,这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药以及缺乏规范治疗有关。精神压力由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大:84%的患者有负面情绪,15%至18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%的患者有自杀想法。危害中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授对三位自杀的年轻患者印象很深,“经济负担重,精神压力大。”多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担。

原标题:特朗普称司法部长将决定是否公开“通俄门”调查报告

  美国总统特朗普当地时间20日表示,新任司法部长威廉·巴尔将决定是否公开特别检察官米勒团队“通俄门”调查报告,他本人将不会干涉。

  特朗普称,是否公开“通俄门”报告将“完全取决”于新任司法部长巴尔。他同时称,巴尔是“尊重国家、尊重司法部的很好的人”。

  美国有线电视新闻网20日援引知情人士消息称,巴尔最快将于下周宣布米勒团队已经完成“通俄门”相关调查,并计划将调查报告提交至国会。

  按照司法部规定,司法部长“有权决定公开相关调查报告是否符合公众利益以及是否符合相关法律规定”。

  此前,巴尔在提名听证会上曾拒绝保证将“通俄门”调查报告全文公布,因为他认为按照司法部规定,该报告属于“机密文件”,但他表示会“尽可能公布相关内容”以保证透明,以及不会允许特朗普对最终报告做任何修改。

  据悉,“通俄门”调查自特朗普上任以来一直持续至今。目前已有多位特朗普竞选团队核心成员被判有罪,包括特朗普前私人律师科恩、前竞选主席保罗·马纳福特等。该调查报告将解答包括特朗普竞选期间是否与俄罗斯“合谋”,以及特朗普是否干预米勒调查等问题。

  另据《纽约时报》19日报道,特朗普去年曾指使后来的代理司法部长惠特克任命特朗普“亲信”博曼(Berman)负责科恩一案的审理,但惠特克并没有按特朗普意愿行事。

  特朗普20日在社交媒体上回应称该报道是“假新闻”,并称《纽约时报》是“人民的敌人”。

  

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